最近有個機會到位於民生東路，阿扁舊家捐出後改造的瑞智互助家庭，與十幾位失智長者的陪伴家人座談，聽他們分享照顧失智長者的甘苦。這群失智長者與家人算是比較幸運的，因為他們能有機會參加這個台灣首辦，目前仍是很稀有的，家人自助的支持模式。他們每天可以帶著家中失智長者到這裡，從早上十點到四點，與其他失智長者及其家人一起共享社交團康等活動。在這裡他們不僅可以分享照顧心得，還可以互相照應，輪流休息，並且大家一起設計活動，享受歡笑時光。然而，近兩小時的座談下來，在他們豁達的言語與偶爾閃爍的淚光中，我還是深刻體會到他們擔在肩頭沉重的壓力。
這些可敬的照顧者，有年邁但還健康樂觀的老太太、老先生，他們說孩子們太忙，所以自己全責照顧老伴；有無奈的媳婦，說她一邊照顧公公，一邊也要關照自己也開始失智的的母親；還有從職場提早退休，全心投入照顧兩老的女兒…他們或許在經濟上較幸運，有些還能請外勞幫忙，但幾乎都是全天候陪伴失智長者，連離開半天都不放心！我提到政府的居家喘息服務，他們只能報以苦笑。的確，居家服務員或許可以幫忙做些雜務，但別說不熟悉的居家服務員，就算是其他家人，這些主要照顧者應該也是不放心把長者托給他們，自己放假逍遙去？如此一來，整日整月整年的時間被綁住，如何調適壓力？有位可愛的女士，她全天照顧因腦受傷而失智的哥哥，她分享如何以輕鬆玩耍的方式在照顧中自得其樂，真是厲害的照顧達人!但我想就算能如此，還是需要有休息的時候吧？
除了因為一人單打獨鬥，全力付出不得休息，在心理上也難免不平。比如當其他家人只是偶爾過來看看失智長者，坐坐就走，此時主要照顧者心中不免嘀咕；說真的，沒有真正在照顧的人往往不了解照顧者的辛苦，不僅無法體諒感激，甚至可能隨意批評，傷了照顧者的心！有些照顧者也提到，長者或自己的朋友不了解失智症，心生畏懼或其他原因，愈來愈疏離，讓他們感到世態炎涼，何其孤單!
一般人不知是否能理解，失智長輩比其他失能長輩更難照顧？除非到末期，大部分的失智長輩都是行動自如，有些還脾氣不好、力氣不小，所以當他們因為頭腦退化而出現行為障礙時，往往給照顧者帶來很大困擾。最常見也是最困擾的，如晚上不睡覺，起來翻箱倒櫃；以及會迷路卻又喜歡往外跑；還有抗拒洗澡、懷疑家人偷他錢…真是折煞家人!有位陪伴家屬反覆問到：「她一直要往外跑，拉回來又出去…我可以用拖鞋打她屁股嗎? 讓她痛才不敢再跑，但是不會受傷，這樣可以嗎?」失智到後來就像小孩；我們做父母的帶孩子，有時也很難拿捏分寸，何況換成了年邁的長輩?
還有一種壓力，是我在這次座談會中第一次接觸到的，有位朋友顯然因此非常困擾，幾乎要達憂鬱程度！這位朋友的憂慮可能也是很多失智家屬的煩惱：「我也一天到晚忘記事情，我是不是也得了失智症啊?」是啊! 人到中老年，難免健忘，若再加上親人中有失智長者，當然會擔心自己是否也得了失智症；而若必須每日照顧失智長者，眼看自己的長輩日益退化，想到自己未來是否也會如此，再感到自己記憶似也在衰退中，其心中之憂與痛也就不難理解了！
(待續)
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